Huiblog

Sinds vele jaren volg ik via publicaties, beurzen en congressen de ervaringen met invoering van zorginformatiesystemen zoals EPDs/ZISsen. Met een deskundige blik van buiten kun je je verbazen, verbijten en soms ook verheugen over de leercurve, die soms op een achtbaan lijkt met loopings achterover.

Als het gaat om de cruciale elementen die bij systeemimplementaties aandacht verdienen, heeft men het treintje wel bijna compleet.

Zo wordt leiderschap (of in ieder geval directe betrokkenheid daarbij) nu meestal door het hoogste echelon ingevuld. Wat dat betreft is de line-up bij het congres ‘Invoering van Geïntegreerde Digitale Ziekenhuis Informatie Systemen’ treffend. Leiderschap moet uiteraard wel stoelen op kennis van zaken en niet op de positie op de apenrots. Wat dat betreft spreken presentaties van dergelijke leiders vaak boekdelen.

Gaan werken met een EPD/ZIS vergt meer dan een handvol enthousiaste IT-ers (werkvloer moet mee ontwerpen), is niet altijd een feestje voor zorgprofessionals (standaardisatie) en vereist ervaring met project management van complexe multidisciplinaire processen (externe sourcing, planning). Inmiddels open deuren, die vooral open moeten blijven staan.

Dat het operationeel beheer van een systeem al bij de ontwikkeling moet worden meegenomen en niet pas na de live gang ‘over de heg moet worden gegooid’ (een voorbeeld uit de lezing ‘Ziekenhuizen beter maken’) is wat mij betreft ook zo een open deur.

Ik vraag me af waarom jaarlijks nog verschillende seminars aan die open deuren gewijd moeten worden. Geldt ook hier het ‘gooi maar over de schutting’- principe, waarbij er van wordt uitgegaan dat wat niet baat, ook niet schaadt? (maar wel het programma vult?) Volgens mij is het zorgveld niet meer in de oriënterende fase en zijn er inmiddels wel meer specifieke onderwerpen die doelgerichte aandacht verdienen (standaarden, validatie, beveiliging, devices). Langzamerhand verschuift de focus nu wel naar bredere toepassing en ontsluiting (portals, zorgpaden).

In gesprek met Martin Harris van Cleveland Clinic vertelde hij dat met name de potentie van big data mining voor het ontwikkelen en verbeteren van nieuwe effectieve therapieën, volgens hem de driver moet zijn om zonder dralen met bewezen gestandaardiseerde en geïntegreerde systemen patiënt gecentreerde processen vast te leggen, te ondersteunen en op termijn te gaan aansturen. Overigens vertelde hij ook dat de vereiste zorgtransparantie volgens de Patient Protection & Affordable Care Act (door middel van EPDs) niet alleen met de carrot van benefits tot stand zal komen, maar dat daarvoor ook de stick (van overheidsingrijpen) noodzakelijk zal zijn.

Er is al veel bijgeleerd over grote systeem implementaties in de Nederlandse zorg-ICT maar er blijven helaas ook stenen liggen om herhaald tegen te stoten (schoenmaker blijf bij je leest – een ziekenhuis is geen softwareontwikkelaar: à € 24 mio). Gewoon doorgaan en goed opletten is het devies. Ofwel: ‘Wie gelooft in maakbaarheid, heilstaten … eindigt als een cynicus. Wie gelooft in doormodderen doet vandaag z’n best, slaapt er een nachtje over en probeert het morgen weer opnieuw.’ (column Tiggelaar in NRC van 04aug2012).

GoogleHealth, leider of loser?

In mei 2008 kwam Google Health ook in Nederland beschikbaar om persoonlijke medische gegevens in op te slaan. Nu, 3 jaar later, kondigt Google aan te stoppen met haar PHR (personal health record) omdat dit niet de krachtige invloed heeft kunnen ontwikkelen die haar voor ogen stond.

De verpakking van de PHR beloofde toegang tot persoonlijke informatie over gezondheid en welzijn. Met meer en betere informatie zouden mensen hierover slimmere keuzes kunnen maken. Zo werd Google’s succesvolle consumentgerichte benadering vertaald naar de zorg. In haar grafrede spreekt Google de hoop uit dat ze de rol van de bekrachtigde consument voor zijn eigen zorg meer zichtbaar heeft gemaakt. Want ze blijven geloven in de rol van informatie in gezondheidszorg … Snik.

Niet alleen

IBM haakte aan bij Google Health door software te ontwikkelen voor het zelf kunnen toevoegen van nieuwe medische gegevens zoals bloeddruk, hartslag en suikerwaarden. Ook leveranciers van diverse apparaten zorgen dat opgenomen gegevens kunnen worden uitgewisseld met online databanken.

Microsoft Health Vault gaat vooralsnog door met haar ‘gezondheidskluis’ en in .Nl zijn er diverse kleinere partijen die via internet vergelijkbare initiatieven ontplooien: Medilog, Digitaalzorgdossier, Patient1, Medstick, Medischegegevens (2e plaats IGZ Zorgveiligheidsprijs 2011), Mijnzorgpagina, Thuis-epd en vast nog een paar.

Zijn zij nou zo …

Kennis is macht

Het is dus niet alles goud dat er blinkt, zo ondervindt Google. Maar daarom niet getreurd: Google, nr. 92 op de Fortune 500, heeft vast wel nagedacht over haar kansen en kosten voor de baat. Waarom is de consument dan nu niet massaal ingestapt op het PHR?

PHR is geen EPD

Ten eerste: het PHR en ook de Health Vault richten zich met name op welzijn en dus leefstijl. En hoe open staat de gemiddelde consument voor een kritische analyse en verandering daarvan? Blijkbaar wil de onbezorgde burger lekker onbezorgd blijven. En dus liever chatten en twitteren dan zelf doktersassistent(e) spelen.

2: wanneer een persoon een patiënt wordt, dan is maar de vraag of de patiënt de eigendom van medische gegevens heeft. Het kost nu nog veel inspanning om al die gegevens bij de verschillende zorgpartijen los te krijgen (huisarts, specialist, fysiotherapeut, apotheek) en up to date te houden. Terwijl artsen vaak niet vertrouwen op meetgegevens die andere artsen hebben ingevuld in het medisch dossier.

Bezwaren tegen EPD niet valide

De huidige maatschappij functioneert niet meer zonder ICT – dus kan men ICT gelukkig ook in iedere situatie de schuld geven van mislukkingen (net als vroeger de pen en het papier waarmee afspraken werden vastgelegd). Toch heeft men in dat domein wel nagedacht ….

Vertrouwelijk, betrouwbaar, beschikbaar

Als het gaat om informatiebeheer zijn dit de 3 kernbegrippen waarmee iedere PHR of EPD discussie kan worden gestroomlijnd. Hoe vertrouwelijk moet de informatie zijn? Wetgeving (o.a. WBP) legt dit precies vast, dus dit valt in te bouwen en te toetsen. De waarborg van de privacy hoeft daarom niet ter discussie te staan. Hoe betrouwbaar moeten de gegevens zijn? Dat volgt uit een analyse van de processen waarin die informatie wordt gebruikt. Dat bepalen de professionals en daaruit volgen dus ook eisen voor de registratie en opslag (gestandaardiseerd, geautoriseerd, met controlespoor (audittrail) van wijzigingen). Dus kunnen artsen voortbouwen op informatie van hun collega’s. En ook de vereiste beschikbaarheid volgt uit wetgeving en procesanalyse. En daar mag best een verantwoordelijkheid bij de consument/patiënt worden gelegd.

Conclusie:

Hoewel het jammer is dat een grote, marktvormende partij als Google nu uit de markt stapt, zullen er andere marktpartijen (moeten) blijven die uiteindelijk vertrouwelijke opslag en distributie van eenduidige, betrouwbare medische gegevens kunnen faciliteren.

Afgelopen week liep ik weer rond op Zorg&ICT, dit jaar vergezeld van een collega uit de wereld van de overheids IT governance (www.audittrail.nl). Verbazing en kritiek moet je tenslotte structureel blijven organiseren, om scherp te blijven.

Ook dit keer weer viel mij op dat aanbieders weinig moeite lijken te doen om met hun professionaliteit opdrachtgevers extra toegevoegde waarde te leveren.
Zo was daar die grote EPD-jongen die o zo blij was dat hij nu niet meer met die lastige IT-bengels in het ziekenhuis hoefde te spreken, maar rechtstreeks bij de specialisten aan tafel kon zitten. En dan als een aapje zijn orderboekje kon vullen zeker. U vraagt, wij draaien en als de beheersorganisatie, de systeemarchitectuur of het zorgpad niet aansluiten, verbaasd zijn dat er weer een ‘IT’-project mislukt is.
Ook bracht de nieuwe norm NEN7510:2010 over informatiebeveiliging weinig reacties te weeg. Terwijl daarin toch een geheel nieuwe methodiek voor de zorg wordt geintroduceerd, namelijk computersysteem validatie volgens GAMP5 (zie www.ispe.org) Dat is geen IT-ontwikkelaars-speeltje maar een methode om vast te stellen dat je voldoet aan vooraf opgestelde eisen van zorgproces ondersteuning.

Daar waar zorgbestuurders al de handen vol hebben aan kwaliteitsindicatoren, financiering, zorgverzekeraars, personeelstekorten etc. zouden ze niet ook nog eens de cowboys van de grote softwarehuizen in de gaten moeten houden.
Dus geen partnerships tbv software-ontwikkeling opdringen, geen stand-alone systeempjes verkopen, geen maatwerk per specialisme, geen verkenningsreisjes over de aardbol maar gewoon standaardconfiguraties aanbieden, 80/20, op basis van standaardnormen, met geborgde en aantoonbare kwaliteit van software ontwikkeling. Er is nog genoeg te doen.